Rexy's Dome

Jeg har Fibromyalgi. Du spør deg kanskje, hva er det?
Fibromyalgi er en kronisk smertelidelse. Den deles opp i to hovedgrupper: Psykosomatisk og ikke-psykosomatisk FM.

Jeg siterer en svensk side om FibroMyalgiSyndrom:

Ett av problemen för fibromyalgipatienter är att det inte syns på dem att de är sjuka. Omgivningen bemöter dem därför ofta med misstro. Många som drabbas av fibromyalgi blir misstrodda, förolämpade eller nonchalerade av såväl läkare som släkt och vänner, när de söker hjälp för sin värk. Detta gör att många tappar tron på sig själva, en del isolerar sig, en del får skuldkänslor och andra undrar om de är riktigt kloka.

Hva er så FMS?
Jeg tillater meg å sitere websiden nok en gang:

Fibromyalgi innebär en kronisk och över hela kroppen utbredd smärta som pågått i minst tre månader. Patienten uppvisar "tender points" ömma punkter, dvs. områden med hårda muskler och muskelfästen där smärtan är värst. Alla är inte medvetna om dessa punkter förrän de blir undersökta av en läkare. Smärtan är ofta förenad med svår trötthet och sömnstörningar med flera uppvaknanden per natt.

De vanligaste symtomen är:
Muskelsmärta Muskeltrötthet Muskelsvaghet Sömnsvårigheter Känsla av svullnad, stickningar och domningar framför allt i händer och fötter "Tender points", ömma punkter i muskulaturen.
Värk och smärta är symtom som inte kan mätas. Detta är ett problem, trots att patienten har mycket ont och är ohyggligt trött så syns det inte utanpå, det betyder att läkaren måste kunna lyssna och leva sig in i patientens situation. Tyvärr har inte alla i sjukvården denna inlevelseförmåga, eller saknar erfarenhet att förstå den här sortens problematik, stöter man på detta får man söka hjälp hos annan läkare eller sjukgymnast. Fibromyalgi verkar ha en cyklisk natur, med bättre och sämre perioder. Ingen fibromyalgipatient är den andra lik, symtomen, och strykan på symtomen varierar mycket mellan olika patienter.

Kort sagt, FMS synes ikke på utsiden. Jeg går med kroniske smerter, og en GOD del andre symptomer som direkte følge av muskelspenninger og smerte på daglig basis. Dere kan lese på Marie Hallstens hjemmeside for en detaljert liste over symptomene.
Likevel er jeg i full jobb og har et så bra liv som jeg klarer få til med de resurser som finnes.
Jeg kan aldri glemme at jeg har FMS. Smertene minner meg på det hver dag. Jeg har gode dager, dager da jeg anser at jeg er "smertefri" i den utstrekning det går, men dette betyr bare at smerten ligger under terskelen min for "bra/dårlig" og jeg tenker ikke over det murret som alltid er i rygg/hofter.
Mine dårlige dager er et helt annet kapittel, og heldigvis er det langt mellom dem.

Like fullt; det å ha FMS betyr at jeg må tilrettelegge min hverdag etter det. Ved å sete meg ned og dyrke smerten, vil jeg så klart bare få det verre. Jeg rev meg ut av det etter et års tid fordi jeg ville tilbake i jobb mens jeg bodde i norge. Etter atter et halvt år uten resultat fikk jeg et jobbtilbud i Sverige som jeg bare kastet meg over. Det var et lurt valg, det lureste vi gjorde noensinne, min mann og jeg.
Ved å tilrettelegge min hverdag rundt det jeg ikke kan komme utenom har jeg lykkes i å ha så mye kontroll på min sykdom som det går.
Siden jeg er i full jobb, er jeg strengt tatt ikke syk i den forstand, jeg har lært meg å leve med det så godt det går.

Å leve med FMS er ikke lett. Men det er på mange måter verre for min mann. Jeg står midt oppi det, og vet eksakt hvordan jeg har det. Jeg vet til en viss grad hva jeg kan og ikke kan gjøre. Han står hjelpesløs overfor mine problemer og lidelser, det eneste han kan gjøre er å lindre og hjelpe med det lille som går. Han tar de tyngste pliktene i huset som fex støvsuging. For meg, bare det at han masserer nakken i noen sekunder mens han går forbi meg, bare det lille der får meg til å føle jeg er tatt på alvor, og elsket. Jeg blir tatt vare på.
men for en person å se ens partner ha FMS uten at det er noe man kan gjøre, kan ikke være lett. Jeg vil her rette en takk til deg, min elskede Demon, for alt du gjør for å lette min hverdag.

Hva gjør jeg for å leve med FMS? Jeg lar det ikke kontrollere meg. Jeg pleier si, det er ingenting som går i stykker i kroppen min når jeg gjør visse ting, det bare gjør vondt. I motsetning til pasienter med fex leddgikt brytes ikke kroppen ned bit for bit. Den "bare" gjør vondt.
Likevel er det begrenset hvor mye smerte man orker å leve med, og jeg tilpasser mine aktiviteter etter hvor mye smerte jeg holder ut hver enkelt dag.
Jeg har skaffet meg en hest, for å dra meg ut av huset, for å få meg i aktivitet. Ridning er for meg ren terapi, og ikke bare fysisk terapi sådan. Det trener min kropp fra nakken og ned, løsner muskler og hjelper meg trene uten for store smerter, men det trener hodet mitt også.
Jeg ELSKER hester, har alltid gjort det og alltid drømt om å ha min egen hest. Nå har jeg det.

Svømming er noe jeg akter starte med så snart som mulig, siden varmt vann har vist seg å gi bra effekt ikke bare på stive muskler, men også smertenivået. Solarium sies å være meget bra for oss med FMS, men det er vrient når man ser ut som en kokt hummer etter 2 minutter ;D
Jeg må bare ta noen minutter nå og da så jeg kanskje kan ligge mer enn 5 minutter når huden er mer.. herdet ;D

Noe av det jeg finner mest slitsomt, foruten smerten, er ikke de stadige mageproblemer, ømme punkter, at jeg dunker borti ting eller dårlig korttidshukommelse i perioder. Det er trøttheten.
Jeg er konstant trøtt. Har jo med søvnproblemene og at jeg våkner støtt og stadig mens jeg sover. Jeg kan ikke huske sist jeg sov en hel natt uten å våkne en håndfull ganger eller mer.
Og kraftløsheten som kan ramle over meg. Av og til kan jeg mens jeg sitter på jobb, bli totalt kraftløs. Jeg er klar til å bare sovne der og da som jeg sitter. Uten grunn. Når dette kommer over meg blir jeg ekstra klossete, jeg dunker borti mer, og hendene mine slipper det jeg holder i tilsynelatende uten grunn.
Det må jeg innrømme er meget meget slitsomt..

Hvordan kan en vanlig dag se ut for meg rent smertemessig? Det spørsmålet har jeg fått en gang av en venn. Hun ville vite, hvordan er det å leve med disse smertene. Hun klarte ikke se for seg hvordan det var. Jeg mener, hvor vondt kan det være å ha vondt?
Jeg kan forstå vanskene i å sette seg inn i det. Og jeg prøvde å forklare.
Jeg tar utgangspunkt i en ikke fullt så bra dag:

Man våkner. Prosjekt nummer en er å komme seg ut av senga. Man har sovet i den samme stillingen hele natten og er stokk stiv. Å bøye hofter og rygg for å komme seg opp fører til en brennende følelse fra hofter og rygg oppover ryggen og nedover lårene. Man sitter på sengen og holder pusten til det gir seg. Det tar bare noen sekunder.
Man reiser seg. Kroppen er fortsatt stiv. Hvert skritt så skjærer det som kniver i hoftene, men man kjenner at det blir mindre og mindre vondt for hvert steg man nærmer seg badet.
Toalettet. Vi jenter må jo nesten bruke toalettpapir hver gang. Den vridende bevegelsen for å "nå frem" der bak er mildest talt vond. Så griper man tak i dørhåndtaket og haler seg opp.
Tilbake på soverommet igjen etter noen stive skritt. Nå skal man kle på seg. Trekke på seg sokker er en kamp. Man må tvinge stive muskler så man når ned til føttene. Dra på seg tskjorte, bukse, feste BH, alt dette er en kamp med trege motvillige muskler. På det verste må man sette seg ned og ta en liten pause.

Og dette er 10 minutter ut i min vonde dag. Min venn stoppet meg der. Hun skjønte.

Men som sagt, dette er mine vonde dager. Dem er det få av. Mine gode dager er jeg som regel bare stiv så saker tar litt lengre tid. Og det er ikke så mye jeg får gjort med det enn å leve med det. En annen bekjent spurte meg en gang hun bevitnet en slik vond dag "hvordan holder du ut? Hvordan klarer du å leve med det?"

Mitt enkle svar var: "Hvilket valg har jeg?"
Jeg har ingen valg. Jeg må bare kjempe vidre.

Jeg ville med denne siden dele min hverdag med dere der ute som er nyskjerrige. Hva jeg lever med og kjemper mot hver dag. Selvklart får jeg dager innimellom der alt ser svart ut og jeg bare vil gi opp og legge meg ned og bare ligge bom stille og la verden snurre uten meg. Selvklart har jeg dager jeg synes ordentlig synd på meg selv.
Men det fører ingensteder hen, jeg kan ikke tillate meg selv å dyrke denne self-pittyen. Jeg blir ikke bra av det, tvert i mot. Inntil legestanden vet eksakt hvorfor folk får FMS, så kan det ikke kureres eller behandles. Frem til det skjer må jeg leve med at jeg har FMS og aldri blir kvitt det.
Men en dag når de et svar. En dag finnes det svar på hvorfor og hvordan. Når den tiden kommer, finnes det behandlinger også. Og da blir min verden en annen.

For jeg er såpass optimist at jeg innbilder meg det vil skje i min levetid! :D

Jeg vil rette en stor takk til min Familie som bare uten vidre har trodd på mitt ord og støttet meg. Jeg vil rette en takk til min mamma som deler min sykdom. Til mine to søstre, som møter meg med forståelse og kjærlighet.
Til min mann, for hans uendelige tålmodighet, for timer med massasje og bare ren kos for at jeg skal slappe av, for hans pågangsmot, for hans hjelp med vanskelige ting.
Til mine venner, som aldri lar meg glemme at jeg faktisk kan være en god venn for dem tross at jeg ikke kan jogge, løfte tunge ting eller redde verden for dem. For at de er mine venner i vonde og gode dager, og deler min byrde som best de kan. Dere vet hvem dere er. Og en takk til deg, leseren, som har lest helt ned hit og forsøkt å sette deg inn i en verden som kanskje er deg helt fremmed.